Onze kamer werd nog schoongemaakt, hierdoor werden we terug op de arbeidskamer gerold. Na even met ons drieën te hebben genoten van dit speciale moment, besloten we om toch al onze ouders in te lichten met het goede nieuws. Eerst belden we kort naar mijn ouders, vervolgens naar de ouders van Gerrit.
Tussen de telefoontjes door, merkte Gerrit op dat Toon zijn handje wit zag.
Ja, Toon zijn handje was wel witjes en zo slapen zeg… Kon hij ademen? Ik deed zijn mondje al van tegen mijn borst zodat het lipje zeker zijn neusje niet belemmerde om te ademen. Toch voelde ik een ongerustheid. Ik deed de dekentjes van Toon omhoog en zag dat heel zijn lijfje wit zag. Ai neen, dit is niet normaal, ik voelde of hij nog warm was, ja oef, hij is niet dood. Ik drukte onmiddellijk op de alarmbel!
De vroedvrouw was snel in de kamer, ze zei me dat het normaal is dat baby’tjes in het begin blauw of wat wit zien. Maar ze probeerde hem wakker te schudden zonder resultaat. Ze liep de kamer uit en kwam terug met een andere vroedvrouw die Toon van bij mij rukte en met hem weg liep. Ik hoorde ze iets zeggen van “couveuse”…
Daar lag ik, met enkel nog zijn mutsje en dekentje… Gerrit zag dit allemaal gebeuren en was intussen verward aan de telefoon met zijn papa.
Hij rondde snel zijn telefoontje af en ik zei hem dat ze met Toon naar de couveuses waren gegaan. Gerrit keek in de gang maar zag niemand meer en waar waren die couveuses nu weer? Hij ging op zoek. Na een tijdje kwam hij terug. Hij vertelde dat er allemaal mensen rond Toon stonden en dat ze hem aan het reanimeren waren. Hij mocht er niet bij… O wat wou ik zo graag naar Toon en ik hing nog altijd vast aan mijn baxter. Ik stuurde Gerrit telkens weg om te gaan kijken wat er aan de hand was.
Toon was nu belangrijk, Gerrit moest nu niet bij mij blijven.
We belden ons ouders opnieuw, maar nu met het nieuws dat er met Toon "iets" aan de hand was.
Gerrit kwam me vertellen dat Toon naar het UZ Jette zou worden overgebracht, er stond al een busje voor hem klaar. Het enige waar ik aan dacht was: ‘Ik wil mijn Toontje zien!’ Ik vroeg Gerrit om aan de ambulanciers te vragen om even langs mijn kamer te passeren met hem. Maar dat ging niet gaan, er was geen tijd voor…
Ik kreeg het nieuws dat ze op voorhand niet wisten of ik mee kon naar Jette. Als Toon vertrokken was, zouden de verpleegkundigen bellen om te vragen of er voor mij een kamer vrij was. Anders kon ik kiezen: In Asse blijven of naar huis en begeleid worden door een vroedvrouw. GEEN OPTIE! Ik wil naar Jette!
Ok … ik zou Toon nu niet mogen zien en ik wist geeneens of ik mee met hem naar Jette kon…
Plots stormde mijn gynaecoloog de kamer binnen en zei dat ik me moest haasten, dat ze met Toon aan de lift stonden en dat ik hem nog heel snel kon zien. Oh, wat was ik mijn gynaecoloog dankbaar!
De vroedvrouw liep achter mij aan met de baxter (het was een zicht… 🙂 )
Oh mijn Toontje! Hij keek met grote ogen naar mij. Een verpleegster deed een deurtje open van zijn busje zodat ik hem kon aanraken. Een moederhart brak…
Daar gingen ze met Toontje…
Terug op mijn kamer, vertelde men dat ik ook naar Jette kon gaan. Wat was ik blij! Onze ouders waren intussen ook al aangekomen, helemaal verward door wat er gebeurde. In Asse vroegen ze mij of ik iets moest eten of drinken. Daar had ik geen behoefte aan, ook al was mijn laatste maaltijd dinsdag avond geweest…
Wat duurt wachten lang. Eindelijk kwamen ze mij ook halen om naar Jette te gaan. Daar aangekomen kreeg ik een kamer mét douche. Op zich niet slecht…
Zo snel als ik kon, ging ik naar Toon. Maar daar brak mijn moederhartje weer…
Hij lag daar te bibberen… Ze onderkoelden hem, zoals een beer in een winterslaap. Zo blijft hij stabiel en is het beter voor de hersenen. Wat wou ik hem zo graag vastnemen en warmte geven…
Die avond ben ik ook begonnen met afkolven van moedermelk, in de hoop dat Toon deze snel zou kunnen drinken. Wat was ik blij dat Gerrit bij mij op de kamer mocht slapen ook al kwam er van slapen weinig in huis, we waren zo bang dat we Toontje ’s nachts zouden verliezen…
Een opluchting was het om hem ’s morgens levend te zien, niet meer bibberend van de kou, maar in een gezellig warm nestje.
De testen begonnen… MRI scan, EG scan, echo’s, bloedonderzoeken, hart en longen werden bekeken, …
Toon werd beademd, kreeg dormicum tegen stuipjes, morfine, vitaminen, vetten,…
De medicatie onderdrukte Toontjes slik- en ademreflex, hierdoor werden zijn longen, neusje en mond geaspireerd. Ook kreeg hij kiné om de slijmpjes los te maken.
Wat men ons daar wist te vertellen is dat Toontje een hartstilstand had gedaan. Het eigenaardige aan het verhaal, is dat je al lang zonder zuurstof moet zitten om het hart te laten stilvallen, en dat is niet het geval geweest… Men verwacht bij een hartstilstand opgezwollen hersenen of een aangetaste lever, ook dat bleek gelukkig niet het geval… Volgens de dokters vertoonde hij symptomen van een geboorte met de navelstreng rond het hoofdje. Ook dit was niet het geval… Onze Toon is heel onschatbaar!
We wisten nu plots niet meer wat we moesten aanvangen met de geboortekaartjes. Gelukkig zei de verpleegster, die Toon verzorgde: “Hij is er wel hé”. Dat gaf ons inderdaad het gevoel van: “Ja, iedereen mag weten, wat zeg ik, moet weten dat Toon geboren is”!
Het kaartje hingen we ook op aan de deur van mijn kamer. Toon zijn bonpapa zorgde ervoor dat de suikerbonen toch op mijn kamer kwamen te staan, ook al lag er geen kindje. Het deed wel deugd en gaf ons hoop. Toontje komt er door!
Vrijdag 21 oktober 2011
Het eerste gesprek met de dokters… Alle testen zijn afgenomen. Het was een zwaar gesprek. Eigenlijk weten de dokters nog niets en missen ze een puzzelstuk naar de verklaring van wat er gebeurd is met Toon.
Waar we het erg moeilijk mee hadden, was dat de dokter verwees naar onze ‘jonge leeftijd’: “Jullie zijn nog jong en hebben een heel leven voor jullie waar nog kinderen in gaan komen.” Mogen wij Toon dan niet evenveel kansen bieden dan een koppel van 40 jaar?!
De dokters zouden in de daaropvolgende week een "grens van levenskwaliteit" bepalen voor later…
Wat?! Hoe weet de dokter nu hoe ver wij willen gaan voor Toon en wat wij voor hem over hebben? Wij zouden onze garage zelfs willen ombouwen tot een kamer met bad, … Verslagen kwamen we uit die vergaderzaal…
(We veronderstellen dat ze toen al wisten dat het heel slecht ging met Toon)
De verpleegster vroeg me of ik Toontje graag eens op mijn schoot wou nemen. Dat wou ik maar al te graag! Ik had dat baasje niet meer kunnen vast nemen sinds dat hij geboren was…
Wat zagen we ons Toontje toch zo graag! Hij was een kleine Gerrit maar met de oortjes, het mondje en kin van mij. De grote handen en voeten van zijn peter.
Wij namen ons voor om aan de dokters niets meer te vragen over test – resultaten. We werden heen -en weer geslingerd tussen hoop en wanhoop. Het ene moment hoorden we iets positiefs, de dag erna is het terug negatief. We genoten gewoon van alle momenten die we met hem hadden.
Zondag 23 oktober moest ik naar huis… Hartverscheurend om zonder kindje naar huis te gaan…
Dit moest normaal een leuk moment zijn.
Onze dagindeling voor de volgende dagen zag er als volgt uit:
Elke nacht om 3u melk afkolven en dit herhalen om 7u ’s morgens.
Om 8u belden we steeds naar de neonatale afdeling om te horen hoe Toon zijn nacht geweest was. We spraken ineens af om te helpen tijdens het eerste verzorgingsmomentje, meestal tussen 9u en 10u:
- indien nodig opfrissen met doekjes
- temperatuur meten
- drupjes in de ogen doen (want hij reageerde op de oogzalf)
- zijn mondje verfrissen en wat slijmpjes vissen
- vaseline op de lipjes smeren
- zijn pampertje verversen
- insmeren met bodymelk
Dat deden we zó graag, zijn voetjes masseren, die kleine teentjes, de beentjes, handen, vingertjes, armpjes…
Wat genoten we van dat contact! Toontje zal daar zeker ook van genoten hebben!
Dan sliep ons Toontje tot 15u. En deden we nog eens samen een verzorgingsmoment.
Daarna mochten we hem op schoot nemen. Dit minstens voor één uur omdat de verhuis van zijn bedje naar onze schoot vermoeiend was voor hem.
Geen probleem! Hij zat bij ons altijd voor twee uur op de schoot of zelfs langer!
Hem dan kusjes geven op zijn hoofd was moeilijk door dat beademingssysteem. Dat zat altijd in de weg!
Als Toon veel onderzoeken ondergaan had, mochten we hem niet vastnemen. Hij was dan helemaal uitgeteld en had nood aan rust.
Om 22u was er nog een verzorgingsmomentje. Wij bleven wachten in de babbelbox tot het tijd was. We wilden alle tijd benutten! Enkel als het verschoven werd naar 24u gingen we eens vroeger naar huis.
We genoten van de weekends in het ziekenhuis, omdat er dan geen testjes gepland stonden. Quality-time voor ons 3’tjes. En zalig genieten voor Toon, om lang op de schoot te zitten…
Vrijdag 28 oktober 2011. De tweede bespreking met de dokters.
Ze hadden nu alle testen voor de tweede keer uitgevoerd. Met een bang hartje gingen we naar binnen. We hoopten dat we Toontje een gelukkig leventje konden geven ook al zou het met een beperking zijn…
Maar het nieuws was slecht, heel slecht, slechter kon niet …
De testen wezen allemaal naar dezelfde richting, te weinig verbetering, slechte hersenactiviteit… De schade was zeer groot in zijn hersenen. De basale ganglia was beschadigd, een hersencentrum waar alle prikkels doorheen moeten om nadien verwerkt te worden…
Toontje zou zwaar motorisch gehandicapt zijn, wellicht ook mentaal. Hij zou een heel slecht zicht hebben of zelfs helemaal blind zijn. De prikkels vanuit de ogen doofden uit nog voor ze de hersenschors bereikten waar ze worden verwerkt. Zijn bewegingen zijn ongecontroleerd, hij zou zichzelf later pijn doen. Voedsel zou via sondes moeten. Ook zou hij helemaal verkrampt geraken en spierpijn lijden…
We zaten aan de grond genageld…
De dokter adviseerde ons om Toontje comfort te bieden en hem stilletjes te laten gaan. We moesten dit uiteraard laten bezinken. Maar te lang wachten met een beslissing raadde hij ons af. Toon werd sterker en vanaf het moment dat hij helemaal zelfstandig zou kunnen ademen ging het wettelijk nog veel moeilijker worden om hem nog zomaar te laten gaan.
We voelden aan dat we geen keuze hadden maar zouden onszelf en Toon nog wat tijd geven.
Toon heeft van mij een tweede kans gekregen doordat ik zo snel op de alarmbel heb gedrukt. Gerrit voelde het zijn plicht om Toon ook een derde kans te geven en dus te wachten tot de volgende woensdag, in de hoop op iets wat de dokters gemist zouden hebben, een mirakel, gewoon "iets" …
We spraken af met de dokters dat we woensdag 2 november rond 16u Toontje zouden laten gaan in de veilige armen van mama en papa.
Gerrit wou graag de foto’s zien van de hersenschade, een vergelijking met een gezonde baby … Op die manier zocht hij naar een gerust gevoel bij deze beslissing, voor dat moment, maar ook voor later. De foto toonde duidelijk de omvang van de schade. Ook had Gerrit een extra EG scan gevraagd. De dokters hadden er reeds drie afgenomen. Hieruit lazen ze af dat de hersenactiviteit een curve toonde die steeds minder steeg en op een bepaald niveau plat zou blijven.
Uiteindelijk gaf de nieuwe scan praktisch geen verschil met de voorgaande test.
Wat is dit moeilijk om te beslissen over leven en dood en er zeker van te zijn dat je de juiste keuze hebt gemaakt.
Maar alles wijst er op dat Toontje geen menswaardig bestaan zou hebben.
Het was een klap, we hadden er al over gesproken: “Wat als”… Maar op dat moment hoopten we nog dat er een gezond kindje lag of een kindje met een beperking, nog goed genoeg om te kunnen genieten van het leven op zijn manier, de zon, warmte, muziek, een streling, …
Mijn lief klein Toontje. Wat is er toch gebeurd met jou na de geboorte? Dit zal altijd een onopgeloste vraag blijven.
Nu we beslist hadden voor comfort, waren alle vervelende testen gedaan. We genoten van de laatste dagen met Toon.
Toon werd wel actiever, hij raakte gewoon aan de dosis morfine. Zijn trilbewegingen met zijn handjes kwamen vaker voor. Maar ook het aspireren van zijn longen, neusje en mond was vervelender voor hem. Hij wond zich op, werd helemaal rood, maakte een ratelend geluidje, kromde zijn rugje en verkrampte zijn armpjes.
Dit beeld bevestigde onze keuze. Schatje toch, je bent er bijna van verlost. Ook de aanraking van zijn lipjes met vaseline was een te gevoelige prikkel voor hem, hij liet blijken dat dit niet leuk was, alsof het pijn deed.
We namen hem nu ’s morgens en ’s avonds op de schoot. Wat ben ik blij dat we nog verhaaltjes hebben kunnen vertellen, liedjes hebben kunnen zingen en grapjes hebben kunnen maken over mama en papa. Je hebt ons horen lachen! Dit beeld, dit gevoel wilden we je zeker geven. Niet enkel de triestige ouders.
Toontje moest weten dat mama en papa veel van hem en van elkaar hielden. Dat we nu een gelukkig gezinnetje waren. Dat hij nu zo perfect was voor ons en dat hij niet enkel voor verdriet zorgde.
Zondag 30 oktober hebben we hem nog laten dopen.
Het voelde zo goed aan. Dit was nog iets normaal dat we aan hem konden geven en ook een stukje identiteit van wie hij was/is. Het was een mooi familie moment, af en toe pinkten we een traan weg maar het deed iedereen deugd. Ik mocht met Toontje op de schoot zitten waar nu familie bij was.
Ze mochten hem strelen en kusjes geven. Toontje wat heb jij toch een liefdevolle familie!
Na het doopsel, zijn we met de familie naar de cafetaria van het ziekenhuis gegaan om iets te drinken, de sfeer was opperbest, toch een beetje een écht doopFEEST.
Vanaf die zondag avond tot dinsdag hebben we bezoek toegestaan. Nu werd hij toch niet meer weggehaald voor testen. Toon, jouw mama en papa waren zo fier om jou te laten zien! Het voelde aan of er met jou niets aan de hand was en wij als prille ouders onze knappe zoon toonden aan vrienden en familie.
Maar 2 november kwam dichter en zelf had ik het er ‘s morgens bij de eerste verzorgingsmomentjes altijd moeilijk mee. Dan rolden de tranen over mijn wangen. Maar Toontje, jij zorgde ervoor dat jouw mama’s tranen snel verdwenen waren. Je plaste jouw papa al eens onder en ook ik kreeg een douche. Dan moesten we lachen.
We zochten naar jouw geur want vaak rook je helemaal naar "ziekenhuis". Maar toch merkten we jouw zoet baby geurtje op.
Dinsdag avond, 1 november zijn we blijven slapen op de neonatale afdeling om zolang mogelijk bij Toontje te kunnen zijn. We genoten. Jouw handjes, vingertjes, voetjes en teentjes, ik heb ze allemaal gestreeld en gekust.
De laatste avond was het laat dat je nog in mijn armen lag. Gerrit was al in slaap gevallen in een schommelstoel, Toontje lag zalig te slapen op mijn schoot. Daar zat ik met mijn twee mannen. En ik kon mijn hoofd nergens tegen aanleunen en moest dus wel wakker blijven…
Woensdag ochtend 2 november om 6.00u ging onze wekker voor het eerste verzorgingsmoment. Ik besefte nog niet dat we vandaag Toontje gingen laten gaan.
Dit was wel het geval bij zijn verzorgingsmoment om 9.00u. Ik zag je liggen en huilde. Ik zie jou ZO graag he! Ik kan je zo moeilijk los laten.
We maakten nog een filmpje, zodat we je oogjes konden zien opengaan en jouw armpjes konden zien bewegen. Dit was op het nippertje, want we hoorden dat ze Toon al medicatie hadden gegeven die hem slaperig maakte. Niet veel later, lag er een rustige baby op het bedje.
Gerrit nam voor twee lange uren Toon op de schoot. De verpleger zei ons dat Toontje stilletjes aan in een coma geraakte. Daar schrok ik wel even van. Het was dus nu het moment om mijn boekje van “welterusten kleine beer” te vertellen, want Toontje moest het nog kunnen horen! Het was een eerste mooi moment in het laten gaan van onze Toon, ons baasje in papa’s armen en ik ernaast met het prentenboek.
Tot mijn verbazing kon ik dit verhaal vertellen zonder een traan te laten. Maar na afloop vloeiden ze wel…
Mijn frank viel dat we geen kleertjes voor hem hadden. Daar hadden we totaal niet aan gedacht bij het nemen van onze valies.
In allerijl is Gerrit toen nog naar huis gereden om de valies met babykleertjes, die nog klaar stond van het moederhuis. Maar het duurde en duurde… Ik was zo ongerust en zei dat Toontje nu nog niet mocht gaan want zijn papa was er nog niet.
Ik zong met Toontje: ‘Papa, papa, kom toch gauw want wij houden zoveel van jou!’ En daar was Gerrit!
Ik zocht het pyjamaatje uit dat ik voorzien had om na de geboorte aan te doen. Het was maatje 50, zou dit passen? Ik legde het eens op Toon en ja, het zou nog moeten passen.
We aten geen middag eten, we waren bij Toon. Ondertussen zat hij bij mij op schoot.
Een angstig moment rond 14u. Toon werd rood en stikte precies, ik keek onmiddellijk naar zijn buikje en zag dit niet meer bewegen. Ik was even in paniek. Neen Toontje, nu nog niet weg gaan we staan nog niet aan het raam!
De verpleger gaf hem wat meer zuurstof. Doordat Toon in een coma ging begon hij soms al eens weg te vallen. Ik was zo ongerust dat we te laat zouden zijn om hem de zon en de wind te kunnen laten voelen.
Het drong door. Het moment was bijna daar. Weer werd er gesnotterd…
Rond 15u werd alles klaar gemaakt, zijn medicatie en draagbare hartslagmonitor werd op een staander met wieltjes gehangen. Het moest nu niet te lang meer duren, dat wachten op hét moment was akelig.
De dokter kwam kijken. Gerrit en ik waren er klaar voor. We hadden Toon al een denkbeeldige rugzak meegegeven voor zijn lange reis. Een rugzak met liefde, geluk, vriendschap,… We staken er ook een beetje onnozelheid in van ons ;-). Ja we moesten toch nog eens kunnen lachen met onze eigenschappen die we Toon gingen meegeven.
De klever werd van zijn neusje gehaald. Het buisje werd uit zijn neusje genomen. Toon moest nu zelf even ademen. Heel rustig – tot mijn verbazing – nam ik Toon op.
Ik nam hem dicht tegen mij aan en liep samen met Gerrit naar het raam.
De zon scheen!
Ik hoorde Toontje geluidjes maken om lucht, maar hij was rustig en zag niet af. Gerrit opende het venster… Dan was mijn kalmte even weg, want ik ging iets te bruut op de venstertablet zitten met mijn knieën. Ik hief Toontje op zodat hij het briesje wind kon voelen.
Dit was een moeilijk, maar zo’n mooi moment. Toon in mijn armen en Gerrit hield ons vast. Onze blik op Toon gericht, de zon door het raam en ik voelde wind! Zachtjes gleed Toontje weg, dicht tegen zijn mama aangedrukt… Zonder buisjes, draadjes en slangetjes … Eindelijk kon ik hem tegen mij aandrukken…
Gerrit en ik gingen op de vensterbank zitten. Toontje was bijna weg, zijn hartje klopte nog heel even. De dokter controleerde met de stethoscoop tot wanneer zijn hartje stil was.
Toontje, je bent vrij man!
En plots was de zon ook weg …
Na een poosje moesten we Toon terug geven aan de dokter. We legden hem op zijn couveuse-bedje. Van zijn handen en voeten werden inkt-afdrukjes gemaakt voor ons. Ook knipte ik een plukje haar van zijn achterhoofdje.
Gerrit en ik gaven onze Toon voor de laatste keer de verzorging.
Ik had me het eerste badje van Toon helemaal anders voorgesteld als ik zwanger was.
Nu gaf ik dus ineens zijn eerste en laatste badje. Ik mocht er niet te veel aan denken dat ik al die dingen pas kon doen als hij al gestorven was: Zijn badje, zijn pyjama aandoen,… Maar ik wou het doen, niemand anders zou hem zijn badje geven of zijn pyjama aan doen.
En gek genoeg voelde het of Toontje er nog was. Ik hield zijn handje vast als de dokter een stukje huid weg nam, voor het genetisch onderzoek, bang dat hij pijn zou hebben. Maar hij kon geen pijn meer hebben. Ik kuste hem en streelde hem precies of hij nog leefde. Het was zo moeilijk te geloven!
Voor de eerste keer werd hij in een gewoon babybedje gelegd. En kon hij bij ons op de kamer liggen. Wat lag hij nu mooi te slapen. Nu zag ik dat hij die twee weken serieus had gevochten. Nog nooit had ik hem zo rustig en vredig zien liggen. Het gaf me een gevoel dat we de juiste keuze hadden gemaakt.
Ook zijn neusje konden we nu eens goed bekijken. Het was het neusje van Gerrit! Ik kon niet van hem blijven. Ik had nooit gedacht dat ik een dood kindje nog zo zou aanraken. Maar ik kon niet anders. Ik spelde zijn paddenstoeltje van zijn doopsuiker op zijn pyjama-tje. Wat was hij mooi!
Maar nu… een leeg gevoel…
Negen maanden gedragen, gelet op alles wat je at, dronk of deed. Geleefd voor het kindje in de buik. Veertien dagen geleefd worden tussen spanning, kliniek, dokters, geleefd voor ons kindje. En nu was dat allemaal plots gedaan. We belden onze ouders op om te komen. We wisten echt niet wat we nu moesten doen. Onze ouders kwamen op de kamer.
We waren nog altijd fier op ons Toontje, kijk eens hoe mooi hij nu is zonder draadjes, zonder dat zijn lipje omhoog getrokken wordt door de plakkers op zijn neus. Zo had hij altijd moeten zijn, zo had ik hem mee naar huis moeten nemen, maar dan levend.
We drukten op de bel en ze kwamen Toontje halen voor het mortuarium. Ik wou meegaan, ik moest weten waar mijn kindje naar toe ging. Maar dan stonden we voor een deur, men rolde Toontje naar binnen en wij konden niet meer mee…
Het enige dat nu door mijn hoofd ging was: “wees voorzichtig met hem, behandel hem goed, wees respectvol, doe nu achter die deur geen dingen die ik ook niet zou doen met mijn kindje”.
Ik bleef ongerust, ook al was hij er niet meer. Terneergeslagen gingen we naar de cafetaria, we dronken er samen iets met onze ouders. We namen onze spullen van de kamer en gingen leeg naar huis.